Chaque 29 octobre est l’occasion de faire le point sur l’AVC – Accident Vasculaire Cérébral (et non Accident Cardio Vasculaire, certains se mélangent encore les pinceaux) – avec son lot de conseils pour éviter l’accident et, le cas échéant, quoi faire en cas d’urgence. Le 30 juin 2010, ce fut mon tour. Comment vivre après cet orage dans notre tête ?
L’AVC : vivre avec les séquelles
Il y a donc 12 ans, j’ai fait un AVC. Puis une récidive quelques mois plus tard que mon cerveau a quasiment occulté en intégralité, allez savoir pourquoi. À l’époque donc, je vivais, mangeais, respirais « AVC ». Je tombais sur toutes les émissions dédiées aux sujets, je suivais les avancées médicales, etc. Et ce cirque a duré quelques années…
Se remettre d’un AVC pour avancer
Le jour J, j’ai perdu l’usage intégral de mon bras et de ma jambe droite. Pas de perte de parole, pas de visage tordu… Juste le néant à droite. Et puis c’est revenu petit à petit, mais avec son lot de séquelles invisibles.
12 ans plus tard, que reste-t-il de cet événement qui a changé ma vie ? Hormis le fait d’avoir posé un nom sur le mal dont je suis atteinte, le syndrome d’Ehlers-Danlos et la Filaminopathie A, je souffre toujours principalement d’une légère aphasie, de douleurs ponctuelles dans la main et la jambe, de migraines et je n’ai pas récupéré mes facultés d’écriture initiales.
De toutes les séquelles, c’est sans doute l’aphasie qui m’ennuie le plus : être incapable de sortir le mot quand il le faut, bloquer, devoir trouver en 1/4 de seconde une parade pour me faire comprendre ou simplement lâcher l’affaire dans un soupir défait. Et pourtant, je pense que j’arrive, la plupart du temps, à faire illusion. Parfois, je vois un éclair d’incompréhension dans le regard de mon interlocuteur quand, vraiment, ça ne veut pas sortir. Bon, dans ce cas-là, j’abdique et passe à autre chose.
Mais c’est usant, fatigant. Tous les jours, sans répit, je dois veiller à bien me faire comprendre, notamment au bureau, car je dois expliquer, gérer, bref… parler de façon claire et intelligible. Le soir en partant, je suis épuisée par tous ces efforts pour paraître « normale » aux yeux de tous.
On fait quoi, après ?
On vit, tout simplement. On essaie d’oublier peu à peu les grands rendez-vous, cette fameuse « journée mondiale » (que j’avais d’ailleurs proprement zappée cette année, jusqu’à ce que je vois un dessin sur Instagram), même quand le bras s’engourdit, que la migraine est là, que les points noirs réapparaissent dans les yeux, que la peur de la récidive revient comme l’hiver, chaque année, tout le temps.
Vivre après un AVC, c’est ça. Passer à autre chose, mais rester toujours un pied dans le passé, à craindre la suite, à fuir l’avenir. Car l’AVC lui ne vous quitte pas, tel un petit Diable tapi dans l’ombre. Je pensais qu’au bout de 10 ans, j’en serai débarrassé. Mais non, pas totalement. Cette année justement, j’ai eu peur, les signaux d’alerte n’étant pas bons. Mais l’orage est pour le moment passé. Jusqu’à la prochaine fois ?
No Comments