Téléthon 2012 : Oser vaincre, tout simplement

Je sais je sais, je vous vois râler d’ici : quoi? Encore? Elle va nous reparler du Téléthon?

Et oui, pour moi, c’est un incontournable. Quand octobre se pare de rose pour la lutte contre le cancer du sein (initiative plus que bienvenue), décembre laisse place aux Miss France, mais aussi et surtout au Téléthon.

 

Cette année encore, je vais donc vous parler du dispositif mis en place pour marquer les esprits.

« Oser vaincre« . Oser, un verbe qui n’est pas choisi par hasard. Il est temps de passer la seconde, de mettre à profit les découvertes de chercheurs de haut-niveau pour guérir les maladies orphelines, il est temps de se pencher sur de nouvelles maladies encore mises de côté fautes de moyens, mais aussi d’améliorer encore et toujours la qualité de vie des malades.

Quelques chiffres parlants :

• 1 personne sur 20 est touchée par une maladie rare
• 6 000 maladies rares concernent 3 millions de personnes en  France, des maladies pour la plupart génétiques et invalidantes qui bouleversent la vie de familles  entières
• L’AFM-Téléthon finance 70 % de la recherche sur les maladies rares
• L’AFM-Téléthon soutient plus de 200 programmes de recherche et 36 essais thérapeutiques sur près de 30 maladies différentes

 

Je ne vous cache pas qu’étant moi-même atteinte par une de ces saloperies (le syndrome d’Ehlers-Danlos), ce combat me touche d’autant plus. Mais ça, je l’ai appris il y a deux ans seulement et le Téléthon, c’est une histoire de famille. L’année dernière, j’ai eu la chance, le privilège de visiter les locaux de l’AFM (compte-rendu ici) et ce fut un moment d’une intensité rare.

Les 7 & 8 décembre prochains, osons. Osons nous mobiliser, en parler autour de nous quitte à entendre « Oh oui ça va, ils gagnent déjà des millions ». Osons affronter les sceptiques, dépasser les a priori. Osons sourire et partager ce sourire. Osons donner, ne serait que 5/10€, car les petits ruisseaux font de grandes rivières.

Outre le traditionnel (légendaire?) 3637, le dispositif s’élargit et bien évidemment, touche les réseaux sociaux. Depuis le site ou bien votre mobile avec un QR Code, devenez l’un des 243 000 e-donateurs pour qui ce combat est vraiment important. Pour ceux qui se poseraient encore des questions, le rapport annuel 2011 est disponible en ligne.

Facebook (avec un Bus Mob qui promet d’être sympathique) et Twitter (et son hashtag #Telethon2012) sont d’ores et déjà de la partie, mais ils ne sont pas « seuls » : Youtube, Dailymotion et bientôt Pinterest et Instagram rejoindront la ronde des motivés.

Le Live Téléthon revient également pour la seconde année. Vous pourrez y retrouver toutes les informations nécessaires pour se mobiliser, devenir bénévole, rejoindre une manifestation ou bien encore partager votre action.

Envie de réaliser un défi? Il y a une plateforme pour ça : le défithon. Défis de VIP, de partenaires ou les vôtres, chacun peut mettre une pierre à un édifice qui ne tient qu’avec la bonne volonté de chacun.

Enfin bref, je m’emporte, je m’emporte, mais partager avec vous ce rendez-vous annuel me tient vraiment à coeur. J’espère avoir réussi à vous intéresser ne serait-ce qu’un tout petit peu à cette session 2012 qui s’annonce joyeuse et motivante.

Et vous alors, qu’en pensez-vous? Etes-vous sensibilisé(e) à ce jour de manifestation?