Le Téléthon & moi : un rendez-vous incontournable

(NDLR : le thème de ce billet étant bien trop vaste pour un seul article, j’ai choisi de le scinder en deux avec une partie « personnelle » lisible ci-dessous et une partie sur la stratégie média du Téléthon sur Compote de Com’. C’est beau d’avoir le choix, non? ;))

La semaine dernière, je suis tombée sur une invitation blogueurs que je ne pouvais décemment pas laisser échapper. Comme la misère sur le Monde, je me suis jetée dessus façon rapiat. Et oui ma brave dame, il est des opportunités où il faut savoir mettre sa légendaire timidité dans sa poche.

Jeudi 10 septembre, je suis allée visiter en compagnie d’autres blogueurs (Jérôme, Céline, Kevin, Laurent et Christine) les locaux de l’AFM (Association Française contre les Myopathies) à l’occasion des 25 ans du Téléthon, dont Gad Elmaleh est le parrain. Autre but de la visite : découvrir la stratégie média mise en place autour de cet événement. Autant vous dire que j’étais heureuse, voire au-delà. Une vraie gamine dans un magasin de jouets! Vous allez penser qu’il y a d’autres façons de se réjouir, mais visiter l’AFM était pour moi un « rêve secret ».

Toute petite déjà, le Téléthon était pour moi LE rendez-vous incontournable avec les Miss France (et voui voui…). Hop hop, toute fière, je faisais le 36 37 et donnais 5 Francs (bim le coup de vieux) de ma précieuse tirelire. C’est beau à vous en tirer une larmichette non?
Bref, pour les 25 ans du Téléthon cette année, il était hors de question de louper une occasion pareille.

J’ai toujours été fascinée par la génétique, ne me demandez pas pourquoi.
Et puis bien des années plus tard, re-bim, le verdict : filaminopathie A avec symptômes du Syndrome d’Ehler-Danlos associés. A dégager. Autant vous dire que le sujet me passionne vraiment.
Donc pour en revenir à nos moutons, après un démarrage à retardement, un petit voyage en car façon colonie de vacances avec un chauffeur des plus mal aimables, nous voici dans ZE locaux à faire ZE visite avec un hôte charmant qui a su nous transmettre sa passion tout en la rendant accessible aux oreilles des profanes. Le top.
Le « cœur » d’une cellule, sa cuisine… heu non, je m’égare 😉
Quel est le contenu d’une cellule, comment récupérer son ADN, à quoi cela ressemble, quel est le processus pour créer un « vecteur » (sorte de moyen de transport contenant le gène-médicament ayant pour mission de survivre aux diverses attaques de la cellule qui se protège de l’intrus avant d’arriver à destination : le noyau), comment se financent ces recherches… Autant d’explications à la fois pointues et passionnantes.
Tout en parlant, l’hôte nous a fait visiter quelques salles, dont une « banque » rassemblant les quelques 400 maladies rares répertoriées au sein du Généthon. Nous sommes également allés dans une pièce noire où les gènes des animaux « témoins » se voient en fluorescence.
En écrivant ce billet, je me rends compte à quel point il est difficile de « vulgariser » des informations aussi « complexes » et surtout, de vous transmettre cet enthousiasme que j’ai eu tout au long de la matinée.
Cuve d’azote liquide – attention danger!

Le Saint-Graal

Alors alors attation les petits, parce qu’il va y avoir du chiffre dans les prochaines lignes. Mais si vous tenez le coup, vous aurez ma reconnaissance éternelle. Sinon, vous pouvez d’ores et déjà faire un tour sur Compote de com où je détaille (vraiment et longuement) la stratégie média du Téléthon pour son 25ème anniversaire. A vous de choisir, mais juste en passant, comme ça, je vous donne un indice : c’est SUPER intéressant!
L’AFM, c’est quoi?
Association indépendante Loi 1901 créée en 1958 (!), l’AFM lutte pour mettre en place des biothérapies innovantes, des thérapies géniques (gènes médicaments, cellules souches) qui représentent un espoir pour les maladies rares mais aussi très fréquentes comme les maladies neurodégénératives, cardiovasculaires…
C’est aussi la création de trois centres de recherche à la pointe dans leur domaine :
– Le Généthon, laboratoire du Téléthon en 1990 pour la thérapie génique entre autres
– L’Institut de Myologie pour le muscle
– L’I-stem pour les cellules souches avec la plus grande équipe en France
… ainsi que l’ouverture en 2011 de Généthon Bioprod, un centre unique au monde pour la production de produits de thérapie génique.

L’AFM et sa vitrine le Téléthon, c’est encore une belle victoire : la guérison des 1ers malades par thérapie génique : les bébés-bulle. Mais si vous savez, ces petits bébés enfermés dans des bulles à l’abri des microbes et du monde extérieur…

Enfin voilà, il y en aurait tellement à dire que je pourrais encore tout à fait faire un second billet sur la question, mais je risque de vous perdre en chemin, donc j’ai essayé de faire un peu le tri.
Toujours est-il que cette année, pour son 25ème anniversaire, le Téléthon a mis en place plusieurs petites choses fort sympathiques comme le Défithon ou la plateforme Live Téléthon. Pour plus de détails, vous savez où vous rendre (ici).

Et vous, que pensez-vous de l’AFM et surtout du Téléthon? Êtes-vous sensible aux arguments d’un Pierre Bergé? Êtes-vous lassé de devoir toujours donner ou est-ce pour vous un rendez-vous incontournable de l’année? Tous les avis sont les bienvenus!!!

Un grand merci à Camille, Solofo & Mounira pour cette invitation dont je garderai longtemps un souvenir ému.

Écrit par
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3 Commentaires

  • Suis ravi que la visite à l'AFM & des labs Genethon t'a plue. Je suis mal placé pour donner un avis 'objectif' mais j'adore le "C'est Super intéressant". @Solofo

  • Très bel article, très beau blog ! C'est beaucoup d'émotion pour moi de lire que des blogueurs s'associent au Téléthon avec un tel entrain ! Je suis blogueuse mode et atteinte d'une maladie génétique rare, je suis d'ailleurs suivie à l'institut de Myologie que tu cite dans ton article. Ma maladie dont je n'ai toujours pas révélé le nom par pudeur, a d'ailleurs sa place au Généthon parmi les 400 🙂 Autant te dire que j'attend le Téléthon chaque année avec énormément d'impatience, cette année, comme tous les ans, je ferais la marche des maladies rares avec le panneau de ma maladie 🙂 Et cette année comme toujours je serai pleine d'émotion de voir toute cette solidarité pour nous, les personnes gravement malades 🙂 Le Généthon donne beaucoup à la recherche médicale pour ma maladie, et le Généthon passe par le Téléthon et donc par vos dons et aux actions comme celles-ci ! C'est pour cela que je ne suis pas lassée de voir qu'il faut toujours donner car de mon point de vue, le Téléthon à un impact direct et fort : nous guérir, me guérir 🙂
    Une très bonne journée à toi 🙂

  • @Solofo: merci à toi & ton équipe de nous avoir invités! J'avais trop de trucs à dire, j'ai été obligée d'en faire deux billets, c'est dire!

    @Justine: merci merci pour les compliments, ça me touche bcp! Pour le Téléthon, c'est effectivement un rd-vs incontournable dans mon agenda.
    N'hésite pas à me contacter si tu veux en parler, ce sera avec plaisir!

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